Síndrome de Patau

La historia de Eva

Caso Patau – Esta es la historia de Eva contada por su madre. El artículo original se encuentra en Hope for Trisomy

Soy madre de 4 preciosos niños. La mayor es muy dulce, dramática y le encanta reír. Mi único hijo tiene un corazón de oro, se plantea ser paleontólogo, adora los animales y le gusta leer. Mi hija mediana es un saco de energías, pero aun así, tiene la maravillosa pasión de ayudar a los demás. La mas pequeña de la familia ¡es perfecta! Es dulce, amorosa, mimosa, feliz y trajo mucha alegría y sentido a nuestras vidas.

[…] Eva nació con Síndrome de Patau, con trisomía 13 total.
La trisomía 13 es similar al Síndrome de Down por el hecho de que es una condición genética en la cual se hace presente un

cromosoma

de más. Como sea, se diferencia por el hecho de que muchos niños con Down suelen vivir hasta la madurez. Los niños con Trisomía 13 son muchas veces enviados a casa por los hospitales con un pronóstico de vida que no supera un par de semanas.

Mas o menos fue la situación en nuestro caso. Cuando Eva nació, no sabíamos que tenia el Síndrome de Patau. Sabíamos que algo era distinto. Se suponía que iba a pesar poquito al nacer (tenia unos 2 kg y medio cuando nació) y los médicos estaban preocupados por el tema de la hidrocefalia.

 

tulips - caso patau

Cuando vino al mundo le costó como un minuto antes de dar el primer grito, pero cuando escuché el bonito sonido de su llanto, me sentí como si todo fuera a salir bien.
Los médicos en cambio no estaban tan seguros como yo. Vieron su labio leporino, sus orejas situadas muy hacia abajo y se esperaron lo peor. Sospechaban que era trisomía, pero tenían que hacer las pruebas oportunas para saber qué tipo de trisomía era. Me dijeron que rezara para que fuese la trisomía 18 y no la 13. Cuando una semana más tarde se confirmó el Síndrome de Patau… nos dijeron que era una condición letal, que íbamos a tener suerte si llegaba a vivir 2 semanas. Hicimos todo lo posible para llevárnosla a casa.

Ella era perfecta a nuestros ojos. Hablábamos de cómo nos recordaba a nuestros hijos mayores cuando aún eran bebés. Estábamos muy determinados a tenerla en casa y a aprovechar al máximo todo el tiempo que pudiéramos tener con ella. Celebramos cada día, luego cada semana, después los meses y luego ¡¡¡los años!!! Aprendimos muchísimo en el primer año de vida de Eva. Ella me enseño que no había nada malo en decir lo que uno tenia en mente… ella no puede hablar por si misma, por esto es tan importante que nosotros seamos su voz. Aprendí tantos aspectos médicos que nunca pensé que seria capaz de conocer, poner en practica o entender. Estoy muy orgullosa de ser la madre de Eva, de cómo mis demás hijos la acogieron, de cómo la quieren y la protegen. Ellos son sus mayores fans.

Eva va camino de cumplir los 5 años. Tiene una fuerza tremenda. Ha superado con creces las expectativas para su condición y forzó a muchos del ámbito de la medicina a mirarla como un individuo y no como un síndrome.

A o largo de estos años hemos hecho nuevos amigos, en la vida real o a través del Internet y que son como parte de la familia. Eva nos enseño la importancia de disfrutar de CADA MOMENTO… intentamos hacernos tiempo para celebrar los buenos momentos y hablar sobre nuestros momentos difíciles, con la esperanza de apreciar lo que tenemos.

Esta familia ha ido mucho más allá y han creado una pequeña fundación que se llama Eva´s Gifts (los regalos de Eva) que se dedica a ayudar a familias en problemas para poder costearse la medicación o los tratamientos médicos.
Podéis encontrar su Web oficial aquí: http://www.evasgifts.org/
fuente

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