Síndrome de Patau

La historia de Felicity

Caso Patau – la historia de Felicity

Seguramente es el caso mas impresionante y milagroso de todos los casos de trisomía 13 dados a conocer. Todo es increíble alrededor de la historia de esta preciosa mujer, sí, digo mujer ya que Felicity tenia 28 años en el momento en cual su madre contó su historia en Internet.

El relato original lo podéis encontrar aquí: Hope for Trisomy. Para los que preferís el castellano, seguid leyendo.

¡No tenía ni idea de que íba a tener un bebé hasta después de haber dado a luz!

Yo pensé que tenia inflamación de apendicitis y me desperté para encontrarme con que di a luz a una niña de poco mas de medio kilo! Ella fue mandada por helicóptero a otro hospital que estaba preparado para trabajar con bebés así de pequeños. Además, me enteré de que su padre, que estaba de camino para verla, tuvo un accidente de moto y murió al instante. Mi hermana se fue en el helicóptero con la niña, así que por lo menos no estaba del todo sola, y hasta este día no pude darle las gracias lo suficiente por estar allí ese día para mi pequeña.

 

Me dijeron un montón de cosas de lo que Felicity podría o no podría hacer si vivía, pero también me dijeron que no me hiciera muchas esperanzas de que fuera a sobrevivir.
Luego me dijeron que todas las pruebas apuntaban a que ella tenia Trisomía 13 total o ¡Síndrome de Patau!

No tenia ni idea de lo que era aquello, de lo que significaba, ¡no sabía nada!

Fui a cada librería que pude encontrar y me leí un libro de medicina tras de otro para saberlo. En uno de los libros me leí que cada niño era diferente, que podrías tener a 10 niños con el mismo diagnóstico, pero que cada uno de ellos lo lleve y manifieste de manera distinta.

 

Felicity tuvo problemas de corazón, y de hecho sufrió varias intervenciones, ademas de tener problemas de movilidad. No habla, así que nos entendemos por signos. Sufre de problemas circulatorios y sus rodillas están muy juntas lo que significa que anda doblada.
Tuvo días que se encontraba tan mal que nos dijeron de esperar lo peor, pero salió adelante. En sus días malos le cuesta mucho más pasar por una enfermedad, y hasta un resfriado la puede dejar en cama durante semanas, pero ella es feliz y es muy querida.

Tomamos cada día tal como viene y esta es la manera de vivir de una familia que tiene a un adulto con necesidades especiales.

Le encanta la música y la pone ¡a todo volumen! Tenemos canciones navideñas todo el año ya que ¡le encanta la Navidad!

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La gente me suele preguntar cómo pude mantenerme cuerda y superar haber pasado por un parto y una muerte en el mismo día y es tan simple como esto:

 

Felicity nació a las 4:43 pm y su padre estaba en la marina, en la base, cuando mi padre llamo para avisarle de que actualmente no tenia problemas de apendicitis si no que de hecho ¡había dado a luz! […] éste les dijo a sus amigos “¡Iré a ver a ese bebé aunque sea la última cosa que haga¡”. Se subió en la moto y tuvo el accidente.

 

Al rato mi hermana, aprovechando que Felicity estaba con los médicos, llamó a mi madre y esta le contó la noticia del accidente. Cuando volvió con la niña tanto el medico como la enfermera le dijeron “El padre acaba de llegar y esta con ella, te perdiste su llegada ya que fue justo después de que te marcharas, sobre las 10 menos 10!” .

Mi hermana les dijo que estaban equivocados, que no podría ser, o seria otra persona y les explicó lo del accidente. A lo que los dos le contestaron “Un hombre joven vestido con uniforme de marine estaba sentado al lado de la niña”. Luego nos enteramos de que la hora de la muerte de Nick (el padre) fue poco antes de las 10.

Sabiendo cuales fueron las ultimas palabras de Nick hacia sus compañeros y sabiendo que su espíritu fue a ver a la pequeña, fue lo que realmente me ayudó a mantenerme fuerte y no colapsar.

La enfermera me habló luego sobre esto y me dijo “Él estaba con ella y yo te juro que lo vimos”. No había manera de que ella supiera su aspecto, pero me lo describió tal cual y me apunto que tenia el ojo izquierdo morado. El padre de Nick me contó que cuando fueron a identificar el cuerpo, notaron que tenía un ojo morado… y mi Felicity tiene una marca negra debajo de su ojo izquierdo!

Es una historia que impresiona y deja a uno sin palabras por todo lo que se cuenta.
Felicity es en verdad una niña milagro. Son tan raros los casos de Síndrome de Patau con trisomía 13 total en los cuales los niños pasen de las primeras semanas de vida… y ¡Felicity tiene ahora más de 28 años!
Es toda una inspiración y apoyo para aquellas familias que se enfrentan a este diagnóstico.

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