Síndrome de Patau

La historia de Kaitlyn

Caso Patau –  Kaitlyn

Cuando Kaitlyn nació, el medico que asistió al parto no sospechó nada raro.

La única cosa que le resultó preocupante fue que a la niña le llevó un rato respirar. También pesaba algo menos de lo esperado, pero nació a buen termino. Nadie podría haber sospechado de que algo iba a salir mal.

Pero en cuanto se la llevaron las enfermeras para examinarla, notaron algunas cosas distintas. El equipo de enfermería aconsejó llevarla al hospital pediátrico para una completa evaluación. Los padres algo asustados, ya decidieron llevarla al mejor hospital.
Una vez allí, la metieron en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos. Sospechaban que había algo diferente en ella, pero al principio estaban muy evasivos con el tema.
Después de hacerle varios tipos de pruebas, llegaron a la conclusión de que Kaitlyn tenia el Síndrome de Patau (trisomIa 13).

 

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Escuchar que su hija tenía trisomía 13 no fue la cosa mas difícil de aceptar para los padres.

De hecho, no sabían muy bien que era la trisomía 13, por eso al principio su diagnostico significó tan poco para ellos. En cambio, que el médico  les dijera luego que la niña nació con un síndrome letal y que podría no sobrevivir mas que unos pocos días sí que fue un tremendo golpe.
Los médicos les expusieron rápidamente todas las estadísticas que estaban atribuidas al síndrome. El hospital concertó a los padres una cita con un especialista en genética, pero este tampoco les dijo nada que no les hubieran contado ya. De hecho, su empeño más grande fue hacerles comprender que el Síndrome de Patau es “incompatible con la vida”. Se llevaron a su bebe a casa el mismo día.

Cuentan que se aferraban a cada bocado de aire que ella tomaba, sin saber cual iba a ser el último.

En casa ya, intentaron hacer las cosas con normalidad y celebrar su llegada. Al principio dicen que fueron retos de superación al paso de los días, que luego se convirtieron en logros mensuales.
A los tres meses empezaron a tener mas esperanzas de poder tener a su hija con ellos por algo mas de unos pocos meses.

Cambiaron de hospital para pedir segundas opiniones. Y estas segundas opiniones que recibieron fueron mucho mas positivas que las anteriores. Ya no catalogaban a su hija de “incompatible con la vida” y además les dijeron que no encontraron nada en su condición medica que les hiciera pensar que la niña no fuera a vivir. Desde luego les expusieron los problemas del desarrollo físico y cognitivo que Kaitlyn iba a experimentar, pero por lo menos no había nada letal.

Es verdad que Kaitlyn tuvo que pasar unas cuantas veces por el quirófano, pero nada de esto fue atribuido a la trisomía 13. A los ocho años está tan sana como puede estar. Probablemente nunca podrá andar, es ciega y tiene problemas de audición y sus facultades motrices están muy puestas a prueba, pero es una niña feliz. Ella se comunica de una manera única.

Sus padres dicen que nunca dejó de ser una niña milagrosa, que les enseñó lo que era ser fuertes y no darse por vencidos. Kaitlyn ha maravillado a los médicos y especialistas que la trataron. Los intrigó con su combinación única de diferencias médicas.

Los niños como Kaitlyn no tienen voz, por esos sus padres y todos nosotros tenemos que luchar por ellos y por su derecho a una vida digna.

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