Síndrome de Patau

La historia de Kim

Caso Patau –  Kim

Esta es la historia de Kim, tal como la contó su madre. Pueden ver la fuente original en: Hope for Trisomy 13 and 18.

Dejadme deciros que nuestra vida fue una montaña-rusa.

Muchas cosas me vienen en mente pero esto es lo que os quiero contar sobre Kim:
Es nuestro tercer hijo y se le diagnostico Trisomía 13 en su forma de Mosaicísmo a 7 semanas y media de edad.

 

Después de habernos preparado para tener un bebé perfectamente sano, tuve esa vocecita interior que me decía que algo no marchaba bien.
Nuestro pediatra nos dijo después de unos 5 meses que nuestra hija no sería capaz de hacer nunca nada por su cuenta, ni de saber siquiera quien era yo. Pero dentro de mi pensé que yo sí, siempre iba a saber quien era ella, da igual que ella no, y que siempre será mi pequeño bebé.

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Kim fue bendecida con una familia que la quería y que iba a cuidar de ella y estar allí en su vida, vida que los médicos vieron como muy incierta en aquel entonces. Pero nosotros no nos rendimos. Nos hicimos nuestro propio camino a través del amor que le teníamos.
Hasta día de hoy, nunca he pensado en lo que ella no podría hacer, si no en todo lo que sí podía hacer! Y esto suele ser lo mejor que puede en todo. Es justo lo que les dije a mis 2 hijo mayores “haced las cosas siempre lo mejor que podáis”.

 

Como cualquier otros padres cuando tuvimos que enfrentarnos a diferentes intervenciones quirúrgicas, enfermedades etc. pensamos que no podríamos llegar al final del día. Pero lo hicimos, y eso nos hizo aún más fuertes.

No hicimos caso a las cosas que se dicen que les pasa generalmente a los niños con Síndrome de Patau,

ya que ella no era típica, ella era nuestra Kim, ninguna etiqueta iba a cambiar aquello y esto fue a lo que nos aferramos.
Tuvimos todos aquello altibajos, pero ella era siempre la primera en levantarse, la que nos dejaba saber que también podía con aquello, y que nada podría pararla! Ella es la fuerte! Al día de hoy, Kim tiene 24 años y ¡no me lo puedo creer! Hemos andado un camino muy largo y vertido muchas lagrimas, pero lo mas importante, amamos haber hecho todo aquello.

 

Así que le agradecemos esto a nuestra hija. Mirando hacia atrás solo desearía haber tenido al principio el apoyo que tengo ahora de mi “familia” de la trisomía que me encontré en Internet. Que Dios bendiga el Facebook jajaja!

Es una historia preciosa y un caso milagroso de supervivencia con la Trisomía 13. Lo bueno es saber que no hay porque sufrir por ello en soledad, hay muchas personas allí fuera que podrían ayudarte y estar allí. Por eso se hizo nuestra página web y la página de Facebook, para que vosotros os podáis encontrar y apoyar mutuamente.

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