Síndrome de Patau

La historia de Mía

Caso Patau – Mía

Durante el embarazo la madre de Mía no sabia que había algo que no estaba bien con su bebé.

Realmente todo progresó de forma normal. Todas las pruebas rutinarias de ultrasonidos y todo lo demás, salieron muy bien. Cuenta que incluso durante el parto todo marchó en la mas absoluta normalidad.

No fue hasta el momento que Mía nació, cuando se dieron cuenta de que no todo estaba bien. Tan pronto como pusieron al bebe sobre el pecho de su madre esta vio que tenia dedos de mas. También tenia problemas para respirar, así que tuvieron que estabilizarla.
Fue muy difícil para la madre no poder sostener a su bebe recién nacido y más duro aún no saber si todo en el bebé estaba bien.

La tuvieron debajo de la cúpula de oxigeno unas 12 horas. Una vez que pareció que todo estaba otra vez bien, se la devolvieron a la madre. Necesitaron enseñarle cómo alimentarse ya que parecía tener problemas para succionar. El hospital continúo monitorizándola por unos cuantos días más. Fue al quinto día cuando le descubrieron un problema en el corazón. En aquel momento fue trasladada a un hospital infantil especializado en casos parecidos.
Fue angustioso para los padres no saber realmente que es lo que le pasaba a su preciosa niña. Los médicos les prepararon para lo peor.

caso patau - flor morada

A la semana de haber nacido, llegaron los resultados de su prueba cromosomica. Conforme el medico se les acercó, los padres supieron que no iba a darles buenas noticias. Les dijo que se trataba del Síndrome de Patau (trisomia 13) y que probablemente su bebé no iba a vivir más de un mes. Fue la peor noticia que se le podría dar a unos padres.

“La preciosa niña que tuve en mi vientre durante nueve meses, solo iba a estar con nosotros poco tiempo.”

El especialista en genética les advirtió de no buscar información online, ya que, pensaba que se iban a aferrar a esos raros casos de niños que padecen la trisomía 13 y sobrevivien.

Se la llevaron a casa y básicamente se pensaron que iban a verla morir.

Pero una vez en casa, les sorprendió lo bien que Mia se adaptó al entorno, a ellos y a todo en general. Comía y crecía como cualquier otro bebe.
Definitivamente, apreciaron cada momento que compartían con ella, le sacaron cantidad de fotos y de vídeos.
Pero al final decidieron hacerle caso omiso al medico y buscar información sobre el Síndrome de Patau y encontraron una gran comunidad de padres que tenían hijos con trisomía 13. Estos padres eran los abogados de sus hijos en un mundo que no les daba muchas esperanzas.

Fue cuando se dieron cuenta de que también había esperanzas para Mía. También fue cuando decidieron darle a su hija todo lo que fuera posible para que ella pudiera tener una buena vida, pero más que eso, que tuviese oportunidades. Empezaron a juntarse con especialistas para poder entender mejor el funcionamientos del cuerpo de su hija.
Por desgracia, poco después Mia se puso enferma por infecciones respiratorias y tuvieron que llevarla al hospital.

En el momento en el cual se hizo publica su historia, Mía llevaba seis semanas ingresada, pero los padres están muy optimistas de su recuperación.

Hope for Trisomy 13 and 18.

3 Comentarios

  1. shelvy

    hola fui madre de una niña con trisomia 13, tengo 22 años, mi niña se llamaba victoria, no nos dimos cuenta hasta que nació, sus ecografias salían normales, el único detalle es que estaba con retraso del crecimiento y poco liquido amniótico. Me adelantaron el parto a las 37 semanas aunque fue poco liquido, me inducieron el parto normal, y al momento de nacer lloro de una manera extraña, como si maullara un gato, la dejaron en mi pecho un momento, y luego me suturaron ya que me desgarré y al momento después la pediatra de turno me dijo que sus ojos no los podía abrir, su paladar tenia fisura. A el día después me dijeron que su ojo derecho era muy pequeño y el otro no lo tenia y sus 2 conductos del corazón no cerraron, y lo que era muy probable que era patau, a las semanas después nos llego la confirmación del cariograma mi niña padecia el sindrome, como tenia riñones poliquisticos los medicamentos del corazon no funcionaron y como pasaba devolviendo la leche por gases, a donde lloraba mucho sus pulmones se llenaron de leche causandole neumonia. Durante su vida a pesar de no ver me sentia llegar al momento que entraba al hospital, y lloraba, amaba sus chupetes, jugaba con ellos aunque no le daba pecho, la alimentaba a traves de su sonda y hacia lo mas normal para ella la malcriaba ella amaba los brazos odiaba el baño y reclamaba por todo, trate de cuidarla lo mas posible pero llego el dia que ella empezo hacer amnea del sueño, y las cantidades aumentaban, hasta que casi no pudo mas, me llamaron del hospital para despedirme de ella, casi sin movimiento y con ese enojo y llanto caracteristico no estaba, la tome en mis brazos acostada de estomago, ella recupero el pulso de un solo momento estubo bien durante horas, fui a dormir durante un momento y a las 2 horas despues paso lo mismo fui lo mas rapido que pude manteniendo la calma pero todo se derrumbo, mi mamá me dice que a los minutos ella falleció, no lo podia creer ella parecia que estaba durmiendo su piel casi fria su cuerpo pequeñito que apenas caia en mis brazos no se movia, no se quejaba… nada. Estuvo con nosotros casi un mes y medio.

    Responder
    1. SimRosk (Publicaciones Autor)

      Sentimos mucho tu pérdida. Estamos muy agradecidos de que hayas compartido tu historia. Sí lo quieres la podemos publicar como artículo para que otras personas en tu situación puedan encontrarla mejor. Espero que encuentres paz y apoyo en esta página. Un fuerte abrazo!

      Responder
      1. shelvy

        gracias. claro no hay problema

        Responder

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies