Síndrome de Patau

La historia de Fiona

Síndrome de Patau caso

La madre de Fiona nos cuenta que estaba muy ilusionada con su segundo embarazo. Tienen un hijo, y cuando descubrió que iba a tener otro bebe deseo que fuera una niña. Desde luego como cualquier padre, pensaba que lo más importante era que su bebe tuviera salud.
La noticia de que esto no iba a ser así le llego en la semana 21 de embarazo cuando le hicieron las pruebas rutinarias de ultrasonidos. Fue un golpe muy duro. Los médicos, como en otros tantos casos, sacaron las estadísticas y le expusieron al matrimonio las pocas posibilidades que su bebe tenía para nacer vivo, o si lo hacía, vivir más allá de un mes.
No sabían mucho sobre el Síndrome de Patau, más que era una condición crítica, pero tal como ellos cuentan, en cuestión de días se hicieron expertos en el tema, de lo mucho que leyeron e investigaron. Como cualquier otro padre, no querían aceptar que aquello era todo lo que su bebe iba a recibir, una etiqueta, un numero en un gráfico de estadísticas y desde luego no una vida digna.
Decidieron que no iban a dejar que aquello le pase a su hija, que aunque llegara a nacer o no, aunque tuviera solo pocos días de vida, iban a darle todo lo que se merecía y todo lo que unos padres tenían por dar.
El primer paso fue aprender todo lo que podían sobre la trisomía 13, saber qué es exactamente el Síndrome de Patau , tratamientos si existían, como mejorar la vida de un bebe con este diagnóstico. Lo siguiente fue explicarles las cosas aprendidas a sus familiares y amigos y preparar a su hijo para tener una hermanita especial.

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Fiona nació un día de verano. Sus padres nos dicen que fue un rayo de luz desde el primer momento, una carita sonriente. Contra los pronósticos de los médicos, la niña no solo que superó con creces los primeros días de vida que le dieron, pero también se clasifica como superviviente de operación al corazón. Pasó como cinco meses de su primer año de vida en el hospital.
Actualmente tiene más de un año, es muy activa, muy feliz y muy querida. Va haciendo progresos a su propio ritmo, pero progresa. Es dependiente de un tubo respiratorio, pero eso no le impide jugar con su hermano y sus primos o hacer cualquier otra cosa típica de los bebes.
Continúa maravillando a los médicos que la tratan con sus progresos, sus fuerzas y los ánimos de vivir que tiene.
Sus padres llevan una página en Facebook donde comparten diariamente videos y fotos de la pequeña Fiona y de sus progresos y travesuras. Aquí tenéis el enlace para visitar su página, y aunque esté en inglés, que no os desanime, los videos hablan de por sí, sin palabras.
Pagina Facebook de Fiona

Preguntada la madre sobre unas palabras que quería dedicarlas a padres que pasan, o han pasado por lo mismo que ellos dijo:

Mi consejo es que los padres tienen que seguir el ritmo y el progreso de su bebe. Que no hagan suposiciones ni den las cosas por hechas basándose en el diagnosis del síndrome de Patau. Dale a tu bebe con trisomía el mismo trato que a un bebe sano y proporciónale el mejor cuidado médico que puedas, para mejorar su calidad de vida.

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