Síndrome de Patau

Comunidad Síndrome de Patau

Los grupos de apoyo, las comunidades te pueden ayudar a contactar con otros pacientes y familias que han pasado o pasan por situaciones similares y te pueden proporcionar servicios valiosos.

Mayormente, lo fundamental es la información que proporcionan las personas, los padres y las organizaciones que ellos forman, la fuerza que está detrás de todas las investigaciones para tener mejores cuidados y posibles curas. Estas organizaciones te pueden asesorar, ofrecer recursos y servicios y lo que es más importante: a alguien que entiende perfectamente por lo que tú y tu familia estáis pasando.

comunidad trisomia 13

Hay muchas organizaciones a nivel mundial, comúnmente la mayoría en América del Norte, pero hemos encontrado unos enlaces que os podrían ser útiles.

Si conocéis fundaciones u organizaciones que se ocupan también de casos de Sindrome de Patau, por favor contactarnos para poder agregarlo a la lista.

http://www.trisomia18.com/ —- Asociación Trisomía 13, Trisomía 18 y
otras malformaciones genéticas graves.

http://www.juanpablito.com/ —- fundación Latino América

http://www.fundacioncromos.org—- fundación para varias cromosomopatías de Argentina

http://www.fundacionlejeune.es/ —- fundación española para el Síndrome Down y otras anomalías cromosómicas

http://www.trisomyhelp.org —- Trisomy Advocacy Group (US)

http://www.soft.org.uk —- SOFT (UK)
http://www.prenatalpartnersforlife.org/Stories/Trisomy13StoriesIndex.htm
—- Prenatal Partners for Life (US)
http://www.rarechromo.org —- Unique

 

 

 

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